Intervista al Professor Giacinto La Verde, presidente dell’ A.P.E., di Barbara Mortari


LOGO APEProfessor Giacinto La Verde, l’Unità operativa di cui è responsabile è fortemente impegnata nella ricerca nel campo della diagnosi, del monitoraggio e della cura di emopatie maligne. In particolare, la sua equipe si occupa di discrasie plasma-cellulari e amiloidosi. Vorrebbe spiegarci in termini più alla portata di tutti, in cosa consiste quest’attività di ricerca?

Vorrei cominciare col dire semplicemente a che tipo di patologia ci riferiamo quando parliamo di discrasie plasma-cellulari. La nostra Unità si occupa di malati che presentano un’alterazione di particolari cellule del sangue, le plasmacellule, che proliferano nella loro componente monoclonale e che determinano in varie situazioni, con varie estrinsecazioni, delle conseguenze più o meno gravi a carico dell’organismo umano.
Noi abbiamo creato, nel 2006, questa unità per rispondere all’esigenza di una larga fetta di pazienti che presentano in varia misura questa problematica; siamo nati come un team assistenziale che però non tralascia minimamente la possibilità di approfondire e ricercare in questo ambito. Infatti, la nostra unità operativa è legata ai maggiori centri che si occupano sia di mieloma, sia di amiloidosi, con i quali svolge dei protocolli clinici per la valutazione dell’efficacia dei nuovi farmaci, e anche per valutare la presenza di eventuali fattori prognostici che possono svelare in anticipo l’evoluzione nefasta di alcune forme, quali le gammopatie monoclonali, un tempo definite benigne, adesso invece di significato incerto, poiché una quota di queste, all’incirca il 15%, può evolvere in una malattia franca, il mieloma. Quindi, svelare dei parametri che possano anticipare questa evoluzione potrebbe essere vantaggioso per il paziente che ne è affetto.

Prof. La Verde, lei è anche presidente dell’A.P.E. Onlus associazione per i pazienti ematologici che è impegnata nella promozione dello sviluppo e della ricerca in ambito ematologico. Ci racconta come e quando nasce A.P.E. Onlus?

Nasce nel 2003, quasi contestualmente al nostro arrivo al Sant’Andrea di Roma; il Sant’Andrea era in quegli anni un ospedale appena aperto. Praticamente c’era tutto da costruire, sia dal punto di vista strutturale che organizzativo.
L’idea dell’associazione nasce con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici attraverso il miglioramento dell’assistenza, il perfezionamento dei presidi diagnostici e terapeutici e attraverso la promozione dell’attività di ricerca in campo ematologico. Essere stato allievo del professor Franco Mandelli mi ha insegnato a capire l’importanza di un’associazione no profit a supporto dell’attività clinica e di ricerca. Istituire un’associazione che potesse supportare l’ospedale laddove il pubblico, ahimè, non era in grado di fare, è stata la molla che mi ha spinto a creare l’A.P.E. .Le risorse a beneficio dell’ospedale sono, infatti, venute sempre meno nel corso degli anni. Pertanto, specie per le risorse umane, se non avessimo questa associazione ci troveremmo in grandissima difficoltà e, a cascata, si troverebbero in difficoltà i pazienti che cerchiamo di assistere. Voglio sottolineare che si tratta di un’associazione piccola, che nel corso del suo cammino è riuscita, comunque, a realizzare tante piccole ma utili cose: a cominciare, ad esempio, dall’acquisto di un eco-cardiografo di ultima generazione, portatile, che abbiamo donato all’Unità di ematologia, con cui tutti i nostri pazienti vengono monitorizzati dall’inizio grazie ad un ambulatorio cardiologico dedicato esclusivamente a coloro affetti da malattie del sangue. I nostri sono pazienti particolari, sottoposti spesso a trattamenti estremamente tossici, dunque il monitoraggio cardiologico è fondamentale sia nella fase pre-chemioterapia che in quelle successive. Quindi uno dei primi disagi a cui sopperire era creare uno spazio dedicato proprio a loro, e, avendo questo strumento e coinvolgendo dei nostri colleghi cardiologi molto disponibili, siamo riusciti a creare una sorta di cardiologia nell’ematologia e per l’ematologia. Tutto ciò ha reso un enorme beneficio ai nostri pazienti, così come il successivo acquisto di sonde, necessarie a effettuare ecografie non solo cardiologiche.
Questi sono solo alcuni degli esempi: in generale cerchiamo di fornire, a seconda della necessità del momento, degli strumenti, anche piccoli, ma la cui mancanza potrebbe creare estremi disagi.

Quali sono gli obiettivi futuri di A.P.E. Onlus?

 La parte più consistente del nostro lavoro è cercare di formare in maniera adeguata dei giovani che, finché fanno parte della scuola di specializzazione, hanno un loro ruolo e una loro retribuzione, ma, ed è la cosa più triste, nel momento in cui hanno raggiunto la maturazione più piena e possono offrire il maggiore servizio ai nostri pazienti, a causa dell’assenza di risorse, vanno via. Queste dinamiche ci hanno fatto molto riflettere e abbiamo cominciato a finanziare dei dottorati di ricerca in convenzione con l’Università ‘La Sapienza’, abbiamo istituito delle borse di studio interne per cercare di supportare i più giovani, fino a cercare di fare dei contratti di formazione in loro favore. Questo è il miglior servizio per i nostri pazienti: fornire personale qualificato in numero adeguato alla mole di pazienti. C’è da dire anche che con questi giovani, assolutamente pieni di entusiasmo, preparatissimi, è possibile mettere in piedi dei discorsi di ricerca, seguire dei protocolli clinici, andare a valutare delle cose di tipo laboratoristico, che poi mettiamo a disposizione di tutti.
Gli obiettivi futuri sono tanti, tra quelli più importanti c’è quello di assicurare ai nostri pazienti un alto livello di assistenza: dalla preparazione dei nostri medici ai presidi diagnostici e terapeutici. Quello più importante ma che non possiamo portare avanti da soli perché le spese sono eccessive, è cercare di attivare un’assistenza domiciliare che, da un lato, sgraverebbe molto l’ospedale da quei pazienti che devono, per esempio, fare solo una trasfusione o una semplice infusione e, dall’altro, renderebbe più semplici le situazioni di tutte quelle persone anziane che non hanno la possibilità di essere accompagnate. Con un’assistenza domiciliare sarebbero assistite nel miglior modo possibile.

Interviene il dottor Alessandro Moscetti , uno dei tanti giovani su cui l’APE decide di puntare le sue risorse

L’APE vuole essere un valido strumento per quei giovani che, una volta incanalatisi in un percorso di specializzazione, arrivano a quel punto in cui cercano e si inseriscono nel mondo del lavoro con un tornaconto che spesso si rivela nullo; qui interviene l’associazione, che appunto nasce con il proposito di essere un ponte per i giovani ricercatori che vogliono continuare a rimanere in un ambito universitario o ospedaliero di un certo livello e avere, quindi, il tempo necessario per poi entrare di fatto e stabilmente nel mondo del lavoro. È stato molto utile per me e gli altri, perché oltre ad averci dato la possibilità di rimanere a stretto contatto con un ambiente del genere, ci ha dato la possibilità di partecipare a convegni interessanti, organizzare determinati eventi che possono rivelarsi utili per far conoscere quello che noi facciamo all’interno dell’ospedale. È quindi una sorta di veicolo di promozione e illustrazione per giovani che, come me, non avrebbero la possibilità di farsi conoscere o di lavorare in un ambiente universitario come questo che non è così agevole da raggiungere.
Io ho svolto qui al Sant’Andrea un dottorato di ricerca di tre anni, di indirizzo onco-ematologico, che consiste in un’attività quotidiana in clinica a stretto contatto con i pazienti e, allo stesso tempo, nella raccolta di dati attraverso esperimenti di ricerca condotti su determinate patologie; quelle di cui ci occupiamo noi sono, nello specifico, il mieloma multiplo e l’amiloidosi. Il mieloma è un’emopatia maligna già nota da un po’ di tempo, sull’amiloidosi, invece, non si conosce tantissimo per cui è anche un argomento di nicchia, che ci fa piacere sviluppare. L’APE mi ha dato la possibilità di svolgere un dottorato di ricerca che, senza l’aiuto dell’associazione, qui al Sant’Andrea non sarebbe mai partito, perché purtroppo dietro ogni iniziativa c’è sempre un discorso, ed è brutto dirlo, economico. Sia esso un ambito universitario e quindi di borse di studio oppure ospedaliero, parliamo pertanto di incarichi a tempo determinato, purtroppo tutto funziona solamente se ci sono dei fondi, che non è giusto siano presi da iniziative come queste. Però, ripeto, io e chi lavora con noi, da un certo punto di vista siamo fortunati, perché possiamo attingere a risorse che altri non hanno. Ho visto molti colleghi, qui specializzatisi, che sono andati via, oppure sono rimasti nell’ospedale a lavorare a titolo completamente gratuito. Grazie all’A.P.E., che è stata un’intuizione del professor La Verde , abbiamo avuto la possibilità non solo di rimanere ma di continuare anche un percorso di questa entità, evitando una conoscenza a compartimenti stagni che, dopo tutti gli anni di studio sarebbe rimasta inutilizzata a causa della mancanza di ulteriori risorse.

Nell’ottica di un disfacimento della sanità pubblica italiana, queste associazioni potranno effettivamente sostituire o coadiuvare in maniera sempre più profonda la mancanza di una struttura organizzativa ospedaliera solida e funzionale?

Sicuramente il problema è che si fa sempre più affidamento su queste associazioni e non si pensa in prima battuta a supplire alle mancanze con degli investimenti che siano istituzionali o che possano essere pubblici; l’esistenza di associazioni del genere, purtroppo, non incentiva le istituzioni a dare di più perché questa e tante altre, che come noi lavorano in stretta collaborazione con un’azienda ospedaliera, mettono una pezza laddove le istituzioni non lo fanno.

di Barbara Mortari


Informazioni su Gertrude Ilpaesedigertrude

il paese di Gertrude è un'associazione di volontariato nata nel Gennaio 2013 con sede a Bonifati (CS). Si occupa di divulgare la cultura della donazione di midollo osseo e di promuovere la musica d'autore, attraverso un festival che si tiene dal 20 al 22 agosto a Cittadella del Capo.

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